Fibromyalgiaa esiintyy tehtyjen tutkimusten mukaan noin 2 – 3:lla prosentilla väestöstä. Sen esiintyvyys painottuu vanhimpiin ikäluokkiin, koska sairaus on krooninen (diagnoosi säilyy läpi elämän) eikä se lisää kuolleisuutta. Sairaus on selvästi yleisempi kuin vaikkapa nivelreuma, jota sairastaa runsas prosentti väestöstä. Fibromyalgiaa sairastavista noin 80 prosenttia on naisia. Sitä on todettu myös lapsilla, joilla oireena usein on fyysisen rasituksen laukaisemat lihaskivut. Lapsen sairastaessa tätä tautia on sen aiheuttama mahdollinen haitta huomioitava hänen siirtyessä työelämään. Tällöin tulee valita sairauden kannalta sopiva ammatti.
Fibromyalgian taudinkuvasta on julkaisuja jo 1800 luvun lopulta, jolloin sitä pidettiin lihasten reumatismina. Vanha termi reumatismi onkin varsin todennäköisesti monilla sitä sairastaneilla vastannut fibromyalgiaa. 1900- luvun alussa oireyhtymälle annettiin nimi fibrosiitti mutta siitä on luovuttu, koska se viittaa tulehdukseen, jota ei yhdessäkään tieteellisessä tutkimuksessa ole voitu varmuudella liittää tähän tautiin. Nykyisin käytössä oleva sana fibromyalgia koostuu kantasanoista fibro (sidekudos) ja myalgia (lihassärky) ja se on selvästi parempi ilmaisu sairaudelle kuin aiemmin käytetty fibrosiitti. Fibromyalgialle on esitetty useita erilaisia suomenkielisiä vastineita, joista toistaiseksi mikään ei ole saanut yleistä ja virallista hyväksyntää. Näistä olisi ehkä pehmytkudosreuma kuvaavin ilmaisu. Joidenkin potilaiden ja hoitohenkilökuntaankin kuuluvien fibromyalgiasta käyttämät nimitykset lihas- tai sidekudosreuma ovat selvästi virheellisiä ja johtavat ajatukset helposti harvinaisempiin tulehduksellisiin reumasairauksiin (myositis, polymyalgia rheumatica, SLE jne). Nämä ovat vaikeita sairauksia, joiden taudinkuva ja ennuste poikkeavat oleellisesti fibromyalgiasta
Fibromyalgiaa sairastavan tärkein oire on laaja-alainen keholla esiintyvä leposärky. Ellei potilaalla ole tätä oiretta , ei hän suurella varmuudella sairasta fibromyalgiaa. Muita oireita ovat lihasten voimattomuus, kehon kankeus, aamujäykkyys, silmien kuivuus (noin 20 prosentilla), turvotuksen tunne, ahdistuneisuus ja masentuneisuus, väsyneisyys sekä unihäiriöt. Viime mainittua oiretta kuvaa hyvin sana katkounisuus. Fibromyalgiaa sairastava nukahtaa helposti mutta heräilevät ja katsovat kelloa pitkin yötä ollen aamulla ehkä väsyneempiä kuin illalla nukkumaan mennessä. Nukkumien on siis pinnallista ”koiranunta”. Joillakin esiintyy kylmän laukaisemaa valkosormisuutta, joka haittaa kylmässä työskentelyä. Potilaan oireita voimistaa yleensä yksipuolisesti etenkin yläraajoja kuormittavat staattiset työasennot, stressi ja kiire (pakkotahtinen työ), äkillisesti tehty kova fyysinen rasitus, veto ja kosteus, vuorotyö (altistaa unihäiriölle), saunominen illalla ja matalapaineen tulo – potilaat ovat ”sääpuntareita”.
Lääkärin tutkimuksessa todetaan hyvä yleistilanne, joskin sairastuneen mieliala usein on alavireinen tai lievästi masentunut. Tieteellisissä tutkimuksissa on jonkin asteista masentuneisuutta todettu noin puolella fibromyalgiaa sairastavista. Kehon yleinen kankeus on useimpien kohdalla silmiin pistävää. Etenkin olkavarsien sivunosto yli vaakatason tuottaa vaikeuksia ja aiheuttaa kivulloisuutta. Nivelissä ei todeta turvotusta, vaikkakin sairastunut usein kuvaa turvotuksen tunteen käsien tai alaraajojen alueella. Mitattaessa käsien puristusvoimia ovat nämä yleensä aina alentuneet. Lihasvoiminen matalat tasot on todettu useissa kansainvälisissä tutkimuksissa. Lihassolut eivät kuitenkaan vaurioidu tässä sairaudessa – fyysisellä harjoituksella voimia saadaan palautumaan. Potilasta tutkiessaan lääkäri keskittyy ns. kipupisteiden (tender points) etsimiseen, joita fibromyalgiaa sairastavalta tulisi löytyä keholta vähintään 11 ennalta sovituista 18:sta pisteestä. Kipupisteet ovat noin kahden euron lantin kokoisia ympäristöään selvästi arempia alueita ja ne sijoittuvat usein lihasten kiinnityskohtiin ja suurten nivelten ympäristöön. Fibromyalgiaa sairastavan kipukynnys on tutkimuksissa todettu terveisiin verrattaessa selvästi alentuneeksi. Terveen henkilön kipukynnys on noin kaksi kertaa korkeampi kuin fibromyalgiaa sairastavalla.
Fibromyalgiasta on viime vuosina julkaistu noin 600 tieteellistä tutkimusta vuosittain. Siitä huolimatta sairauden syntymekanismi ei ole vielä selvinnyt. Tutkimuksissa on keskitytty erityisesti kipua viestittävän hermojärjestelmän mahdollisiin poikkeavuuksiin sekä lihaksiin ja myöskin potilaiden mielialaan ja unihäiriöihin. Unilaboratoriotutkimuksissa on elimistön elpymiselle tarpeellisen syvän nukkumisen alueella todettu häiriöitä, joista johtunee useimpien fibromyalgiaa sairastavien kokema poikkeavan voimakas päiväaikainen väsyneisyys. Mielenkiintoinen on tutkimus, jonka mukaan näiden potilaiden kipua viestivä hermojärjestelmä on ”ylivirittyneessä tilassa” . Potilaista otetuissa röntgen – ja laboratoriotutkimuksissa ei todeta mitään fibromyalgian aiheuttamia muutoksia. Tässä oireyhtymässä (fibromyalgia syndrooma) La tai CRP eivät nouse – tautiin ei siis liity tulehdusta. Tämä kertoo sairauden hyvänlaatuisuudesta samoin kuin se, ettei vuosiakaan kestävä sairaus aiheuta mitään näkyvää vauriota niveliin tai sisäelimiin. Sairastuneet eivät siis vammaudu pysyvästi tämän sairauden seurauksena.
Fibromyalgia on krooninen reumasairaus, jonka aiheuttamaa toiminnallista haittaa ja oireita voidaan vähentää erilaisilla hoidoilla. Täydellistä ja pysyvää parantumista sairaudesta ei kuitenkaan vielä nykyisin käytössä olevilla hoidoilla voida taata. Hoidossa on keskeistä kivun lievitys ja unen laadun parantaminen sopivilla lääkkeillä. Eräs hyväksi osoittautunut lääke on amitriptyliini (masennuskipulääke), joka varsin pienillä iltaisin otettavilla annoksilla lisää unen syvyyttä ja samalla nostaa alentunutta kipukynnystä kohden normaalia tasoa. Tutkimusten mukaan voidaan myös suositella tukihoitona omega-3 öljyjä, ubikinonia ja D-vitamiinin riittävää käyttöä. Useimpien sairastuneiden fyysinen suorituskyky on hapenottokykyä mittarina käyttäen ikäryhmän odotusarvon alapuolella. Tältä pohjalta oireyhtymän hoidossa on saatu varsin rohkaisevia tuloksia määrätietoisen nousujohteisesti hapenottokykyä lisäävän harjoituksen avulla. Fyysisen kunnon lisääntyessä kipukynnys on saatu nousemaan. Unen laatu on samalla parantunut ja haittaava väsyneisyys on vähentynyt. Kuntoilulla on myös mielialaa nostava vaikutus. Kivun sietoa voidaan myös lisätä ryhmämuotoisilla opetuskeskusteluilla ja rentoutusterapioilla, koska kipu ja sen sieto on fibromyalgiaan sairastuneella keskeinen ongelma.
Kansaneläkelaitos kustantaa fibromyalgiaa sairastaville sopeutumisvalmennuskursseja, joissa toteutetaan yllä kuvatun kaltaisia hoito- ja kuntoutuslinjoja. Potilaiden toisiltaan saama ”vertaistuki” on tärkeää – tätä tehdään myös paikallisissa reumayhdistyksissä. Sairauden kroonisuudesta johtuen on hyvin tärkeää että on olemassa luottavainen hoitosuhde lääkäriin, joka pitkällä aikavälillä paneutuu riittävästi taudin mukanaan tuomiin ongelmiin. Tärkeä osa hoitoa on jo sekin, että taudin diagnoosi selviää. Fibromyalgiaan sairastunut on saattanut ennen diagnoosin varmentumista hakea apua vaivoihinsa eri lääkäreiltä ja turhaututunut tehtyihin ehkä laajoihinkin tutkimuksiin. Osa potilaista on kiertänyt ehkä monetkin poliklinikat ennen kuin sairaus on saanut nimen. Useimmiten koetaan helpottavana tieto siitä, ettei sairaus ole vakava, eikä se aiheuta hänelle pysyvää vammautumista.
Fibromyalgiaa sairastavat säilyttävät yleensä työkykynsä, vaikkakin tauti ajoittain aktivoituessaan saattaa aiheuttaa lyhyitä työkyvyttömyysjaksojakin. Henkilöt, jotka sairastavat vaikeaa tautimuotoa, jolle on tyypillistä lukuisat voimakkaasti aristavat kipupisteet, hankala unihäiriö ja työkykyä haittaava päiväaikainen väsyneisyys sekä lihasten voimattomuus, edustavat työkykyä ajatellen riskiryhmää. Kuten alussa totesin on nuoren henkilön kohdalla hyvä pohtia ammatillista tulevaisuutta, jotta hän ei hakeutuisi fibromyalgian kannalta epäsopivaan ammattiin (esimerkkinä fyysisesti raskaat työt sekä vuorotyö).
Kuten edellä todettiin fibromyalgian ennuste on hyvä. Yhdessäkään tutkimuksessa ei ole voitu osoittaa tautiin liittyvän lisääntynyttä kuolleisuutta eikä myöskään pysyvää ”silmin nähtävää” vammautumista. Oireyhtymän hyvää ennustetta tulee korostaa vastaanottokäyntien yhteydessä – fibromyalgiaan ei liity mitään pelottavaa. Fibromyalgiaa sairastavan on kuitenkin opittava jossain määrin elämään kipujensa kanssa. Itsehoidon (liikunta, rentoutumisen taidot, unihygienia jne) merkitys korostuu tämän sairauden hoidossa, koska käytössämme ei vielä ole sairauden oireita poistavaa ”täsmälääkettä”.
Risto Isomeri, fysiatrian ja reumasairauksien erikoislääkäri kuntoutuksen erityispätevyys